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“等我长大了要给爸爸买手表” 阜阳2岁半男孩罹患白血病,治疗出现转机又陷费用困境

©原创 2022-04-09 10:18

新安晚报 安徽网 大皖新闻讯   “等我长大了,我就给妈妈买钻戒,给爸爸买特别帅的车,还给爸爸买手表。”电话那头,强强(化名)奶声奶气地说着自己“小小”的愿望。两岁半的他来自安徽省阜阳界首市光武镇新杨寨行政村,跟同龄儿童一样喜欢吃棒棒糖、看动画片,还会喊着要跟奥特曼一起打小怪兽。

不幸在2021年12月25日降临,强强因为当时腿部持续疼痛,几天都未好转,后被医院检查诊断为急性淋巴白血病,还是高危级别,甚至被告知“即使化疗也可能只有几个月时间”。全家人为此几经绝望,掏空家底多次寻医未果准备放弃时,治疗转机的出现又让一家人重燃为孩子求生的希望。

4月7日,杨先生告诉新安晚报“新安帮帮团”记者,作为强强的父亲,现在他们就在医院配合接受新的治疗方案,后期骨髓移植需要先垫付几十万才能推进治疗。“虽然现在很难很难,但有一丝希望我们也不会放弃的。”

化疗结束回到家中,强强开心地玩起了玩具

腿疼无法走路,孩子送医被诊断为急性高危白血病

2019年7月,小二宝强强的出生给杨先生一家带来了不少笑声,初来人世间的小家伙尽情舞动着健壮的小脚丫,开心地撅着柔嫩的小嘴巴。就这样在家人的精心呵护下,从襁褓婴儿一点点长大成爱笑的大眼睛小男孩。

时间来到2021年12月25日,强强像往常一样在家玩耍,但是玩着玩着却突然哭喊道自己腿疼。杨先生回忆,起初家里没在意,但是第二天早晨起床却发现孩子的腿已经疼得下不了地,走路都走不了。

没想太多,杨先生先带着孩子去镇卫生院检查,随后又在2021年12月31日,辗转来到了郑州市儿童医院。“医院风湿科和血液肿瘤科专家都来会诊了,说要进行骨髓穿刺后化验,看是不是白血病。”杨先生说,一听到“白血病”三个字,当即便在心里犯嘀咕:“孩子平时活蹦乱跳的,怎么会是这种病呢?”“应该不是的,希望不是的...”

命运似乎就是这般残忍,怕什么来什么,没能等到好消息,化验结果最终显示孩子患的就是急性淋巴白血病,而且还是最严重的——高危级别。还没缓过来,杨先生一家又被告知:在这种高危情况下孩子只有百分之20的治愈希望,就算骨髓移植后,孩子还有百分之80的几率会复发。

强强的病情不容乐观

治愈希望渺茫,家人迫于经济压力曾决定放弃治疗

医生的话像针一样,“狠狠”地戳痛了杨先生一家,他们泪如雨下。“好好的孩子怎么就没有了希望,我们还是不想放弃的,毕竟是一个鲜活的生命。”在和家人商量后,他们收起悲伤,在强强面前装作什么事也没发生,开始治疗。

杨先生告诉“新安帮帮团”记者,他平时的工作就是负责给别人装卸货打打零工赚钱,他的爱人在服装厂里打工,早年前父亲因病去世,母亲也因为强直性脊柱炎需要定期住院治疗,家里经济情况只能说一般。然而治疗需要一笔不小的费用,在将家里东拼西凑的钱花完之后,杨先生又通过众筹平台筹到了爱心人士累计捐赠的三万元善款,这才让他们当时得以喘息一下。

在一段时间化疗之后,杨先生和爱人看着躺在病床上身体虚弱的孩子,满是心疼;在想到无止境的化疗费用,他们捉襟见肘,又很无奈和绝望。“医生说继续化疗的话,孩子可能还会多活几个月。但是家里其他人也劝告我们,强强再继续化疗就要继续做骨穿,最后钱也花了,罪也受了,命又没了。把孩子带回家来吧,最后这段时间好好陪陪孩子,让孩子安心走完这最后一程吧。”

最终在2月5日 ,在完成第一轮化疗过后,杨先生和妻子忍着泪将强强带回了家。

强强小时候照片

有新治疗方案,父母看到转机重燃希望 “想再试试”

在家的日子里,强强的精神却似乎一天比一天好。记者从杨先生提供的一段视频看到,春日阳光洒落在院落中,强强拿着遥控器熟练地操控着玩具挖掘机,活蹦乱跳、欢声笑语,家人则站在一旁用手机记录着这个画面。

杨先生说,“孩子在家放弃治疗的每一天晚上,我和他妈妈都夜不能眠 ,每天晚上我们都哭。可又看到那么天真、那么可爱的孩子,我们实在不想放弃。”有时候不经意地哭,被孩子看到后,他还懂事地爬到大人的耳边说:“爸爸妈妈,你们别哭了,我听你们的话,我好好看病。等我病好了,我就能出去玩了。”

孩子的这些话,更坚定了杨先生继续为孩子看病的想法,“只要孩子能把病看好,哪怕把爸爸妈妈的命拿去,我们也愿意。”杨先生说,转机也随之而来。当初在医院的病友跟强强病情相似,在其转送到上海一家医院接受治疗后,令人欣喜的是术后效果惊人的好。“在和那家人了解到这种治疗方案的基本情况后,我们又重新燃起了希望,觉得孩子或许有救了。”杨先生说道。

3月25日,在上海医院方的推荐下,杨先生一家来到了安徽医科大学第二附属医院接受上述方案的治疗,他们也把最后的希望都寄托在了这里。

期待援助之手,即将骨髓移植不想让希望变失望

4月7日晚,记者也联系到强强的主治医生——安徽医科大学第二附属医院血液科谢主任。他介绍,“目前强强的病情不容乐观,之前孩子在郑州儿童医院做检查发现出现了基因突变,在通过化疗之后,发现治疗效果不是很好,所以危险度比较高。”

目前,强强已经在医院复查了骨髓,检查后情况也还可以。“我们现在准备继续进行化疗,但是考虑到孩子所患的白血病类型不是很好,容易复发。一旦出现复发情况,我们将采用CART疗法。”谢主任介绍,最终孩子还是需要通过骨髓移植疗法才能生存下去。

然而,整个治疗所需的费用,又如一座大山一样横亘在他们面前,让他们一家喘不过气。“目前骨髓移植的费用是根据骨髓供体配对情况来考虑的,如果没有合适的供体的话费用就较贵,在安徽省内总体费用在30万到50万不等。”采访中,谢主任也表示,目前考虑到他们家的经济情况,医院可以暂缓骨髓移植的时间,一边化疗一边观察孩子的状态,但骨髓移植宜早不宜迟。

4月7日,记者也联系到杨先生所在家乡的光武镇民政所。据工作人员介绍,他们在7日已经将杨先生家办理低保所提交的材料按程序提交到市局,并争取尽快办好,为他们家减轻点负担。不仅如此,当地的一家幼儿园园长在听说强强的病情后,也在第一时间捐了5000元。

目前,不少好心人在众筹平台看到强强的情况后,也纷纷献出自己的绵薄之力。如果有爱心人士愿意伸出援助之手,也可以第一时间拨打新安晚报新闻热线0551-62639900,或在大皖新闻客户端或新安晚报官方微博微信留言,让我们一起为强强加油!

骆春霖 新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 吕欢欢(受访人供图)

新安晚报 安徽网 大皖新闻讯   “等我长大了,我就给妈妈买钻戒,给爸爸买特别帅的车,还给爸爸买手表。”电话那头,强强(化名)奶声奶气地说着自己“小小”的愿望。两岁半的他来自安徽省阜阳界首市光武镇新杨寨行政村,跟同龄儿童一样喜欢吃棒棒糖、看动画片,还会喊着要跟奥特曼一起打小怪兽。

不幸在2021年12月25日降临,强强因为当时腿部持续疼痛,几天都未好转,后被医院检查诊断为急性淋巴白血病,还是高危级别,甚至被告知“即使化疗也可能只有几个月时间”。全家人为此几经绝望,掏空家底多次寻医未果准备放弃时,治疗转机的出现又让一家人重燃为孩子求生的希望。

4月7日,杨先生告诉新安晚报“新安帮帮团”记者,作为强强的父亲,现在他们就在医院配合接受新的治疗方案,后期骨髓移植需要先垫付几十万才能推进治疗。“虽然现在很难很难,但有一丝希望我们也不会放弃的。”

化疗结束回到家中,强强开心地玩起了玩具

腿疼无法走路,孩子送医被诊断为急性高危白血病

2019年7月,小二宝强强的出生给杨先生一家带来了不少笑声,初来人世间的小家伙尽情舞动着健壮的小脚丫,开心地撅着柔嫩的小嘴巴。就这样在家人的精心呵护下,从襁褓婴儿一点点长大成爱笑的大眼睛小男孩。

时间来到2021年12月25日,强强像往常一样在家玩耍,但是玩着玩着却突然哭喊道自己腿疼。杨先生回忆,起初家里没在意,但是第二天早晨起床却发现孩子的腿已经疼得下不了地,走路都走不了。

没想太多,杨先生先带着孩子去镇卫生院检查,随后又在2021年12月31日,辗转来到了郑州市儿童医院。“医院风湿科和血液肿瘤科专家都来会诊了,说要进行骨髓穿刺后化验,看是不是白血病。”杨先生说,一听到“白血病”三个字,当即便在心里犯嘀咕:“孩子平时活蹦乱跳的,怎么会是这种病呢?”“应该不是的,希望不是的...”

命运似乎就是这般残忍,怕什么来什么,没能等到好消息,化验结果最终显示孩子患的就是急性淋巴白血病,而且还是最严重的——高危级别。还没缓过来,杨先生一家又被告知:在这种高危情况下孩子只有百分之20的治愈希望,就算骨髓移植后,孩子还有百分之80的几率会复发。

强强的病情不容乐观

治愈希望渺茫,家人迫于经济压力曾决定放弃治疗

医生的话像针一样,“狠狠”地戳痛了杨先生一家,他们泪如雨下。“好好的孩子怎么就没有了希望,我们还是不想放弃的,毕竟是一个鲜活的生命。”在和家人商量后,他们收起悲伤,在强强面前装作什么事也没发生,开始治疗。

杨先生告诉“新安帮帮团”记者,他平时的工作就是负责给别人装卸货打打零工赚钱,他的爱人在服装厂里打工,早年前父亲因病去世,母亲也因为强直性脊柱炎需要定期住院治疗,家里经济情况只能说一般。然而治疗需要一笔不小的费用,在将家里东拼西凑的钱花完之后,杨先生又通过众筹平台筹到了爱心人士累计捐赠的三万元善款,这才让他们当时得以喘息一下。

在一段时间化疗之后,杨先生和爱人看着躺在病床上身体虚弱的孩子,满是心疼;在想到无止境的化疗费用,他们捉襟见肘,又很无奈和绝望。“医生说继续化疗的话,孩子可能还会多活几个月。但是家里其他人也劝告我们,强强再继续化疗就要继续做骨穿,最后钱也花了,罪也受了,命又没了。把孩子带回家来吧,最后这段时间好好陪陪孩子,让孩子安心走完这最后一程吧。”

最终在2月5日 ,在完成第一轮化疗过后,杨先生和妻子忍着泪将强强带回了家。

强强小时候照片

有新治疗方案,父母看到转机重燃希望 “想再试试”

在家的日子里,强强的精神却似乎一天比一天好。记者从杨先生提供的一段视频看到,春日阳光洒落在院落中,强强拿着遥控器熟练地操控着玩具挖掘机,活蹦乱跳、欢声笑语,家人则站在一旁用手机记录着这个画面。

杨先生说,“孩子在家放弃治疗的每一天晚上,我和他妈妈都夜不能眠 ,每天晚上我们都哭。可又看到那么天真、那么可爱的孩子,我们实在不想放弃。”有时候不经意地哭,被孩子看到后,他还懂事地爬到大人的耳边说:“爸爸妈妈,你们别哭了,我听你们的话,我好好看病。等我病好了,我就能出去玩了。”

孩子的这些话,更坚定了杨先生继续为孩子看病的想法,“只要孩子能把病看好,哪怕把爸爸妈妈的命拿去,我们也愿意。”杨先生说,转机也随之而来。当初在医院的病友跟强强病情相似,在其转送到上海一家医院接受治疗后,令人欣喜的是术后效果惊人的好。“在和那家人了解到这种治疗方案的基本情况后,我们又重新燃起了希望,觉得孩子或许有救了。”杨先生说道。

3月25日,在上海医院方的推荐下,杨先生一家来到了安徽医科大学第二附属医院接受上述方案的治疗,他们也把最后的希望都寄托在了这里。

期待援助之手,即将骨髓移植不想让希望变失望

4月7日晚,记者也联系到强强的主治医生——安徽医科大学第二附属医院血液科谢主任。他介绍,“目前强强的病情不容乐观,之前孩子在郑州儿童医院做检查发现出现了基因突变,在通过化疗之后,发现治疗效果不是很好,所以危险度比较高。”

目前,强强已经在医院复查了骨髓,检查后情况也还可以。“我们现在准备继续进行化疗,但是考虑到孩子所患的白血病类型不是很好,容易复发。一旦出现复发情况,我们将采用CART疗法。”谢主任介绍,最终孩子还是需要通过骨髓移植疗法才能生存下去。

然而,整个治疗所需的费用,又如一座大山一样横亘在他们面前,让他们一家喘不过气。“目前骨髓移植的费用是根据骨髓供体配对情况来考虑的,如果没有合适的供体的话费用就较贵,在安徽省内总体费用在30万到50万不等。”采访中,谢主任也表示,目前考虑到他们家的经济情况,医院可以暂缓骨髓移植的时间,一边化疗一边观察孩子的状态,但骨髓移植宜早不宜迟。

4月7日,记者也联系到杨先生所在家乡的光武镇民政所。据工作人员介绍,他们在7日已经将杨先生家办理低保所提交的材料按程序提交到市局,并争取尽快办好,为他们家减轻点负担。不仅如此,当地的一家幼儿园园长在听说强强的病情后,也在第一时间捐了5000元。

目前,不少好心人在众筹平台看到强强的情况后,也纷纷献出自己的绵薄之力。如果有爱心人士愿意伸出援助之手,也可以第一时间拨打新安晚报新闻热线0551-62639900,或在大皖新闻客户端或新安晚报官方微博微信留言,让我们一起为强强加油!

骆春霖 新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 吕欢欢(受访人供图)

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