大皖新闻讯 “我孩子症状挺严重的，没法正常上学，不知道怎么办……”“请问你们的融合活动是怎么开展起来的？”作为合肥春雨心智障碍者家长支援中心负责人，胡晓花几乎每天凌晨1点多都还在强忍睡意捧着手机处理白天来不及回复的信息，这些是来自全国各地孤独症患者家长的咨询。
孩子确诊孤独症 ，她辞去工作照料
胡晓花今年45岁，是一名孤独症患者的家长，孩子今年14岁。“孩子是在3岁11个月的时候确诊为孤独症，其实很久之前就有症状了，不会说话，不认人，情绪也很糟糕，睡眠和饮食都有障碍，大小便也没法自理。只是我不知道孩子究竟怎么了。”胡晓花回忆起儿子当时的症状，仍然觉得很心痛。
胡晓花记得，相比较别的小孩子，她的儿子尤其难带。她只要带着孩子出门，经常被人赶出来。“有一次我带着孩子去卖自行车的店里修他的小推车的时候，一眨眼的功夫他就把别人家的孩子推倒了，老板立即把我们轰出来了。”
胡晓花说，儿子只要出门就经常搞破坏，要么推倒人，要么玩人家东西，哭闹，尖叫，甚至躺在地上撒泼。她越来越觉得儿子不太正常，经过身边人的提醒，他们带着孩子去了大医院，最终被确诊为重度典型孤独症。
得知结果的一瞬间，胡晓花觉得天都要塌了一样。但她明白，自己不能难过太久，就必须振作起来学习关于孤独症的相关知识，才能更好地照顾孩子。2015年，为了全身心照顾孩子，胡晓花选择辞职。
“花了很多时间去学习什么是孤独症，如何教育孤独症孩子。拼命上网查资料，还去培训班学习系统的方法。”胡晓花说，这些年自己疯狂学习孤独症相关知识，现在竟也成了半个专家。
功夫不负有心人，胡晓花带着儿子经过一段时间康复训练后顺利进入普通幼儿园接受融合教育。在带孩子四处寻找康复机构的过程中，胡晓花也接触到越来越多孤独症孩子以及他们背后的家庭，“对于和我们有着相似经历的家庭，大家一起分享经验与感受也许会有所收获。”
毅然成立公益组织，支持帮助更多家长
2016年，胡晓花便把想法付诸实践，她成立了合肥春雨心智障碍者家长支援中心。“不仅是孩子们需要康复训练、接受教育和融入社会，家长们的身心健康和专业能力对于孩子的康复能起到事半功倍的效果。”胡晓花说。
胡晓花坦言，人们可能更多地把注意力集中在患儿本身，而忽略了主要照料者背后的压力。“成立家长支援中心，一方面可以传授交流相关专业知识，也是想为孩子家长们提供一个喘息的平台。这是我决心成立家长组织的最重要原因。”
就这样，胡晓花的身份也发生了转变，她不再只是一位患儿的家长，肩上还扛起了一个大家庭的重任。为了帮助更多孤独症孩子的家长，胡晓花先后成立孤独症儿童妈妈艺术团、孤独症儿童家长互助小组、阿甘画画艺术疗愈志愿服务队等。“让家长走出情绪低谷，对孩子们的康复也有很大的帮助。”
如今，春雨心智障碍者家长支援中心规模已经发展到900个孤独症家庭，可提供多样化的帮助与接洽。“我们会帮助孩子们进行社会融合，为他们入学提供细致且个性化的支持，给予家长们心理上的疏解，帮助一些有需要的家长进行再就业培训。”胡晓花说。
胡晓花陪孤独症孩子绘画。
“现在大家庭里的患者最小的一岁多，最大的33岁。”胡晓花介绍，支援中心平时的活动是定期开展的，绘画、篮球等，寒暑期和周末还会有中小学和高校的单次活动。孩子不能常年待在康复机构，大家组织在一起发动资源开设不同的兴趣班，为孩子和家长们提供学习和放松的平台是有必要的。
胡晓花向记者介绍，春雨心智障碍者家长支援中心的大部分家庭来自于省内。固定活动是免费参与的，如果没有项目支持，她每年必须向外界筹款，筹款70%来自孤独症‘圈内’的家长，只有30%来自“圈外”。“有时候也会投一些微公益创投项目，但钱不多。”
资金、场地困难逐渐解决，公益队伍不断壮大
“我们最大的困难就是资金和场地。”胡晓花说，刚开始的活动场地就设在她家客厅，但孩子一多起来，就挤不下去了。“后来又在公园，但遇到刮风、下雨和冬天就不行。”没办法，胡晓花又在市中心一位家长那儿租了一处70平方米的场地。
随着越来越多的家庭加入，70平方米的场地自然也慢慢不够了，胡晓花为此很是发愁。2019年，胡晓花把自己的公益组织下沉到社区。“社区场地就大了，能够支持我们开展大型活动，附近孩子也可以就近接受服务。”
最初，春雨心智障碍者家长支援中心刚成立并不被看好，因为大部分人觉得这只是家长们的自娱自乐罢了，一开始只有5个人，到现在已经有900个家庭加入进来。 “我们现在核心团队成员一共是12个妈妈，其中全职有3个，其余的是兼职。”
其实，团队的成立和组织的运转并非那么顺利。“中心刚成立那会，我急需帮手，想寻找一些家长骨干加入进来，大家一起努力。”胡晓花记得，她当时找了一个家长，但被一口拒绝了。
“她说自己孩子病情严重，需要她照顾，她可以来参加活动，但没有时间来做组织管理。”胡晓花说她虽然有些失落，但也表示理解。后来，胡晓花只能另外寻找帮手，在大家共同努力下，中心工作慢慢开展起来了。
胡晓花陪孩子们做游戏。
那位曾经拒绝胡晓花请求的家长在一次次的活动参与中被感染了。“她应该是慢慢找到归属感了，后来主动加入我们，从活动的参与者成为了组织者，现在是主导者。”胡晓花说，她非常开心看到家长们加入，因为一个人的力量是有限的，孤独症患者是一个庞大的社会群体，家长们要努力多发声，争取得到社会更多的关注和关心。
希望未来有人接棒，让社会多关注孤独症群体
如今，谈起儿子的近况，胡晓花略感欣慰的同时也有担忧，“孩子正就读初中二年级，随班就读，情况比有的孩子好一点。但孩子仍然有着严重的社交障碍，在学校经常会发生事情，我就要随叫随到去处理。”
每当老师让把孩子领回家，胡晓花感到无奈的同时也很心疼。“孩子慢慢大了，如果找不到合适的去处就很让人苦恼。”胡晓花告诉记者，他们团队希望未来在大龄患者的教育和帮助方面有所突破。
“不光是自己孩子，其实中心很多孩子都会面临年龄增长的问题，十几岁，他们就没地方可去了，康复机构不收。”胡晓花表示，目前中心也在想办法为大龄孩子解决就业问题。但目前的工作做的不够连续，还没有对接上合适的厂家、企业等。“我们也做了很多尝试，让孩子去做保洁、洗车、面点等，但并未真正就业，我想还需要政策支持。”
未来，胡晓花还计划拓展更多社区家长小组，扩大公益队伍规模，希望影响更多人关注并帮助孤独症群体，让更多的孤独症家庭受益。“因为不仅是孤独症孩子，照料者也同样需要更加科学和专业的指导，只有照料者变得更加优秀和智慧，孤独症孩子的康复才更有效果。”
每天忙得像陀螺一样的胡晓花心里还藏着一份担忧。“我不可能干一辈子，我想找一名合适的人选接替我继续扛起大家庭的重担，不过，目前还没有人愿意接。”胡晓花坦言，如果她不干了，支援中心很有可能就此解散，家长们又会面临无处可去的局面。
作为900个孤独症孩子的“爱心妈妈”，疲惫不堪的胡晓花仍然坚守岗位，争取用良好的状态为大家带来信心。4月2日，是世界孤独症日。前两天，合肥春雨心智障碍者家长支援中心联合多家单位举办了环翡翠湖“星河迷你马拉松”活动。“希望让更多孤独症家庭在春暖花开的季节走出家门，改善情绪、规范行为的同时，也让社会上更多的人正确认识和帮助这一群体。”胡晓花表示。
大皖新闻记者 汪艳 （受访者供图）
编辑 陶娜
