大皖新闻讯 今年2月,大皖新闻报道了合肥脑瘫青年杨阳的励志故事,出生没多久杨阳被确诊为脑瘫,长大后双腿变形,右手不受控制,却用三年时间创作了20万字的小说。8月16日下午,记者再次来到杨阳的家中,因为腿部肌肉萎缩等病症带来的疼痛,让杨阳不得不吃下止疼药。因腿疾加重,杨阳已无法站立,生活也已无法自理。
狭小的房间内,杨阳扭着身子艰难地打字,另一只手止不住地抽搐,生活中他仅靠两根手指敲手机和电脑键盘坚持写作。父母年迈已抱不动杨阳,获知杨阳的情况后,有志愿者上门帮扶。
困境:有时会从睡梦中疼醒 生活已无法自理
“多数时候一坐就是一天,左腿的情况变得严重。”在十多平方米的小房间里,杨阳谈起自己的近况。记者眼前的杨阳穿着较宽松的T恤和裤子,但他瘦弱的身体,尤其是已严重变形的左腿,着实让人心疼。杨阳在出生后不久便被确诊为脑瘫,虽然不会对他的智力造成影响,但会导致他的运动中枢神经瘫痪。小时候的杨阳不能站也不能坐,他的父母带他去过国内的多家医院,可是治疗效果不太理想。
喝水对杨阳来说都不是易事。
杨阳对大皖新闻记者说,曾经在家人的帮助下,他学会了生活自理,但是几年前他的左腿出现问题,“有时会从睡梦中疼得醒来,只能忍着,忍不下去了,就吃止疼药。”
杨阳的妈妈朱女士将记者拉到隔壁的房间,她小声地对记者说,杨阳近来的身体状况变差,生活中已无法自理,除了用杯子和吸管喝水,以及用勺子吃饭,其他如穿衣、上厕所等都无法自己完成。朱女士说,杨阳平时由她和老伴照顾,考虑到杨阳的情况,他们几乎不出远门。
曾经:妈妈和奶奶教他读书 创作20万字小说
成长过程中,疾病带来的痛苦落在身体上,也刻在心里,像是一堵无法穿透的墙,隔开了杨阳和其他小朋友。家人想不通,但不代表什么都不做,而是带着他辗转全国各地治疗,更重要的是,没有忘记教他文化知识。至今,杨阳清楚记得,妈妈制作很多小纸块,将一个个拼音字母写在上面,慢慢等他学会拼音后,又慢慢教他学习汉字。在妈妈和奶奶的帮助下,杨阳对阅读产生了浓厚的兴趣,家里至今有很多书籍,从名著到科普读物一应俱全。
杨阳的家在一个老旧小区。
杨阳的房间里有一张桌子和一张椅子,一部旧笔记本电脑、一部手机、一台灯。坐在椅子上的杨阳,右腿一直前伸,左腿呈弯曲的状态,稍想换个姿势,整个身体会抖个不停。
因患脑瘫右手不受控制,左手只有两根手指稍显灵活。可即便如此,杨阳也从未放弃过对生活的热爱与追求,尤其是对写作的执着,用左手手指一下又一下地敲击电脑键盘,他用了三年时间创作了一篇20万字的小说。
大皖新闻记者了解到,杨阳把自己的经历和梦想写进这篇小说,但目前还未能出版。杨阳回忆,他自学电脑进行写作,写小说很不容易,从选题到构思再到故事的各个方面,已经绞尽脑汁,加上身体原因,耗费大量精力。
爱心:众多爱心涌来 有志愿者背他下楼求医
“我和老伴都70多岁了,每天晚上等杨阳睡了,我们才能睡下。”在杨阳的家里,妈妈朱女士如此说。朱女士称,杨阳的房间内,椅子离床只有半米,但即便是这样,杨阳也无法自己从床上坐到椅子上,每次听到杨阳因为腿痛发出的声音,她心里就特别难过。因为岁数大了,她和老伴都抱不动杨阳了,每次杨阳下楼,只能依靠志愿者的帮助,所以杨阳下楼的机会很少。
杨阳和孩子们分享成长故事。(受访者供图)
大皖新闻记者了解到,杨阳的情况已引起不少人的关注,辖区社区委的工作人员曾上门看望,也有爱心企业人员过来,还有一些志愿者上门帮扶。
“志愿者们背我下楼,现场和孩子们分享了我的故事。”提及8月9日去参加的活动,杨阳开心地说。杨阳告诉记者,他渴望了解外面的世界,可每一次出门都像是一种奢望,虽然有热心的志愿者,但他不愿给别人添太多麻烦,毕竟他的身体状况摆在这里。背着下楼、抱着上轮椅、再抱着上下车……志愿者的每一个举动,都让杨阳无法忘记。
合肥蓝莲花志愿服务中心的李香莲告诉记者,他们几年前就关注到了杨阳的情况,多次有志愿者上门帮扶,包括帮助杨阳下楼、送杨阳去医院等。一组照片显示,在今年3月,杨阳在多名志愿者的帮助下,去医院做了检查。李香莲表示,杨阳仅靠两根手指创作令人敬佩,会有志愿者继续帮助他。
今年3月,志愿者带杨阳去医院。(受访者供图)
坚持:靠着两根手指写作 开通公众号发布文章
随着杨阳与外界沟通的意愿越来越强烈,家人送给他一部手机,这成为他读电子书以及写作的主要工具。几年前,杨阳开设了名为“杨阳有话说”的公众号,作者简介信息显示, “我是杨阳,一个身患脑瘫的老男孩。我无法像健全人一样行走……但我在文字的世界里自由翱翔。我曾经创作过一部20万字的小说,那是我用心灵和智慧编织的故事。“
腿疾严重,杨阳依然坚持写作。
“通过写作,我希望能证明自己的价值。”提起创作的动力,杨阳坦言他从小患有脑瘫,没有上过一天学,就连日常生活起居都离不开人,这些困难激发他坚定的生活意志。记者了解到,杨阳通过公众号定期更新文章,记录生活,4年多来,创作的文章数有两三百篇,从生病治疗,到读书感悟和影评,再到美好生活的向往……乐观记录着他的心路历程。
大皖新闻记者 魏鑫鑫 实习生 唐雪玲 摄影报道
编辑 王翠