大皖新闻讯 4月2日是第十六个“世界孤独症关注日”，今年的关注日主题为“关爱孤 独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。近年来，孤 独症群体的数量越来越多，安徽省特殊教育十四五规划中也提到了加大对孤 独症人群的关爱，支持他们进入普通学校融合教育。如果孩子是孤独症，家长 应该怎么办？如何保持一个健康的心理来走好人生的旅程？心理专家和儿童行为发育专家都有话说。
把孤独症打包成生活一部分
在孤独症孩子家长群体中，方莉是一个让大家羡慕的妈妈。因为她的孩子目前在普通小学就读，且在社交、学习等各方面融合得还不错。对于自己这些年走过的艰辛路，方莉总结说，拥抱“差异”，把障碍打包压缩成生活的一部分。
方莉发现儿子小黄有些不同是在1岁多的时候。当时孩子语言发育明显比同龄孩子滞后，而且与人没有眼神交流，会回避眼神的对视。读过一些育儿书籍的方莉觉得孩子可能有些孤独症倾向，就带去医院检查。医生告诉她孩子可能是发育滞后，是否孤独症还有待进一步观察。但是方莉没有再坐等确诊，而是立刻带着孩子投入到康复中。普通孩子很容易就理解和习得的规则，方莉往往要教几个月才能让孩子理解和掌握，再花大量时间在生活中加以实验运用。
孤独症孩子最大的障碍就是社交，他们没有社交意愿，同时也不知道如何社交。为了帮助小黄融入同龄人。方莉花了大量精力帮助他寻找适合的小伙伴，以建立同龄伙伴关系。一到周末，方莉就成了“孩子王”，主动承担起别的孩子家长不想带娃的担子，带着孩子们一起做游戏，目的就是希望有孩子陪伴下让小黄能激起与人一起玩耍的兴趣。为了拉拢小伙伴，方莉有时也会用小礼物“收买”孩子们，让他们主动来找小黄，拉着他融入集体中。
小黄现在已进入小学，在普通班级随班就读。有自己固定一起玩的小伙伴，成绩目前也还不错。方莉说干预的路还很长，要踏过的荆棘遍布，她能做的就是努力以一颗阳光的心，去拥抱孩子与别人的差异，而不是将这种差异视为敌人去逃避。孤独症孩子的障碍很多，就像升级打怪一样，需要家长一步步走过，如果跨越不过，就争取与它成为朋友，把它打包成为生活中的一部分，这样自己才不会被焦虑所打败。
诊断为孤独症后怎么办？
孩子被诊断患有孤独症之后，孩子的父母和家人往往都会经历一段时间的痛 苦和煎熬。“孤独症的终身伴随性，容易让很多父母觉得生活失去希望，所以诊断 初期很多父母都是整夜整夜睡不着，甚至整天以泪洗面。”中国科大附一院（安徽 省立医院）儿童发育行为门诊领头人徐桂凤表示，孩子被确诊孤独症之后，家长有 茫然无助甚至焦虑抑郁绝望的时候，她建议父母们给自己一点时间，因为只有调 整好自己的状态，才能带着孩子走下去。
不要和家人彼此指责
“有些父母很早就觉得孩子似乎不太一样，已查阅了很多信息也在不同医院找不同医生做过很多的评估，所以他们在听到确诊的消息时，因为心理早有怀疑和准备，可能接受起来‘相对’容易一些。”徐桂凤坦言，有一些父母来就医时一直觉得孩子语言落后，却在评估后被诊断为孤独症，这种突然袭击式的消息往往让这些父母有“瞬间天塌下来”的感觉。
徐桂凤提醒，孩子患有孤独症不是任何人的错，彼此指责会消耗掉很多无谓的时间和精力，而且这个过程会产生很多的负面情绪，让彼此的心情更加糟糕。孤独症患儿需要长期的支持，所以家人间的互相理解和支持非常重要。
“孩子的尽早干预确实很重要，但不要把它作为自己生活的全部。诊断初期很多父母都会这么做，但这不是长久之计。”徐桂凤建议，家长要每天给自己一些时间，和家人沟通或者做点自己喜欢的事情。
尽快调整好情绪开始干预
“我不建议带着孩子频繁奔波在各地不同医院，排队等待各种评估，尤其是孩子的诊断已经明确的时候，因为这个过程会浪费很多宝贵的时间。当然，干预一段时间后的定期复诊仍然有必要。”徐桂凤表示，她也不建议尝试没有循证依据的干预方法，也不要相信不适用循证干预方法的机构或者个人。
徐桂凤说，有一些“似是而非”的方法或者只有初步实验室证据没有高质量人群证据的方法，就被一些公司或者个人包装成各种“治疗”方法，比如，早期的雄性激素阻断疗法、鼠神经因子治疗、禁食疗法等等。她坦言，很多父母都是抱着“试一试”的心态，但是无效的方法其实是家庭资源以及干预时间的浪费，而且还有一些方法不仅无效，甚至有风险，建议大家谨慎对待。
根据孩子情况不断调整支持策略
孤独症确实是一个伴随终身的状态，但这不代表孩子的情况是一成不变没有进步的。每个孩子都在不断发展变化着，孤独症患儿也是如此。在诊断之后，父母第一时间所希望的是：孩子经过干预和发展，可以在各能区达到或者无限接近同龄非谱系儿童的水平。徐桂凤坦言，这是非常本能而朴素的期望，却并不一定是最合适自己孩子的期望。
徐桂凤说，如果一味只看着这个“比较标准”，非常容易让父母焦虑，也有可能让父母在苦苦努力一段时间之后，因为总也达不到这个目标而失望沮丧，甚至绝望。毕竟，每个孩子的情况不同。很多较大年龄才诊断的、程度比较重的孩子，干预之后难以达到父母的这个期待。通常更小龄被诊断、程度相对较轻的孩子，经过专业的干预之后在各能区的进步会很大。但是，如果父母执着于“和其他孩子一模一样”，会让自己处于更大的焦虑之中，也会时不时发现完成这个目标十分艰难。
她建议，孤独症儿童父母应根据孩子的情况来制定具体的个体化短期干预计划，大原则是尽可能让孩子在各个能区的潜力得到最大程度的发展，让孩子可以自理或者自立。即使不能完全自理或者自立，也可以让孩子所需要支持尽可能减少，自己能完成的内容尽可能扩大化。同时，发现和了解孩子的特长，尽可能让孩子的特长得以发挥。这样的期待看起来确实比不上“脱帽”更有激励性，需要终身长期动态的支持，也确实比“阶段性、暂时的”看起来更有压力。但是比起盲目乐观和期待，徐桂凤觉得更重要的是，认识实际情况、合理的期待、可操作的基于动态评估的干预、根据孩子的发展进步不断调整的支持策略。
心理专家：
不比“别人家孩子”摆脱教育焦虑
孤独症孩子的家长如何调整自己的心理？安徽大学应用心理学专业副教授高志强认为，一方面社会要对这部分家长多些理解、支持，另一方面，家长也要摆脱教育焦虑，不要用和别的孩子比较的心态看待孩子，以一种阳光的心态给孩子和自己赋能。
“人是社会动物，身处其中就会不自觉地互相比较，比较就会产生教育焦虑。这在普通孩子家长中都会存在。”高志强表示，普通孩子的家长在焦虑情绪的驱使下，孩子成绩出现下滑、进步迟缓时，家长就会郁闷，对孩子大发雷霆。这些对孩子的心理健康、家长的生活质量都造成了严重的伤害。
对于孤独症群体的家长来说，心理状况更糟糕。一个最简单的社会常识，孤独症孩子可能需要家长长期大量的教导才会习得，这种看不到进步的状况会让家长备受煎熬。而且因为社会对孤独症了解有限，就导致孤独症人群的一些行为会被误以为是“没家教”“熊孩子”等，家长也会受到周围人的指责和歧视。在各种不被理解、接纳、歧视中，家长的心理资源会被大量消耗，情感能量也会被耗散。如果没有做好心理建设，会很容易引发心理障碍和问题。
如何以积极乐观的心态来帮助孩子康复和进步？高志强觉得首先家长要有阳光心态，摆脱教育焦虑。身处社会中，家长很难不和别人比较，关键看怎么比，也就是理性对待“别人家的孩子”这个问题。如何和别的孩子进行横向比较，只会带来教育焦虑，对孩子康复也有负面影响。中国传统文化有句话“天行健，君子以自强不息”，如果孩子比昨天的自己好，那么就值得奖励。当孩子在专业机构和爸妈的努力下，掌握了一定的社会规则，家长就该给自己点赞。这样的阳光心态才能让自己内心平静，理性平和地教育孩子。
大皖新闻记者 张晓嵘 叶晓
